Per spezzare l’indifferenza, per sensibilizzare al tema del rapporto tra parenti e Alzheimer e altre forme di demenza, abbiamo invitato i parenti dei pazienti delle strutture Korian di tutta Italia a raccontarci la loro esperienza con la malattia.
Conoscere e condividere è il primo modo per affrontare la malattia e gestire tutte le difficoltà che essa comporta. La famiglia rappresenta il luogo dove i sintomi si manifestano primariamente e dove chi si sente in difficoltà, per la comparsa dei primi disagi, dovrebbe ricevere supporto psicologico. Sapere che non si è soli e avere qualcuno con cui parlare è il primo passo per superare l’indifferenza. In attesa di una risposta farmacologica, iniziative come queste sono un supporto nella vita di tutti i giorni.
La seconda testimonianza sulla malattia invisibile ci arriva dalla Casa di Riposo Crocetta, a Torino.
Mia mamma si chiama Elisa, adesso ha 84 anni e all’epoca, quando si è ammalata ne aveva 80. Ha iniziato a stare male a Lecce, dove viveva, e in seguito l’abbiamo portata a Torino, che era la sua città natale. È sempre stata una donna forte e grintosa. “Dava mille punti” non solo alle sue coetanee, ma anche a me quando aveva la mia età. I miei avevano un negozio di profumeria a Lecce e lei, mi ricordo, si metteva in macchina da sola e guidava fino a Torino.
Io e lei abbiamo avuto sempre un rapporto “burrascoso”, un po’ come cane e gatto, ma la sua malattia ha fatto sì che io abbandonassi i panni della figlia fredda e ribelle e che mi avvicinassi a lei.
Il primo segnale che mi ha fatto capire che c’era qualcosa che non andava è stato quando, con tranquillità, mi ha detto di aver visto sua sorella Mirella, la quale però era morta nel ‘93. Vivendo a Lecce è stato facile illudersi che le cose non fossero così gravi, finché un giorno è rimasta chiusa nella macchina in panne e non siamo riusciti a rintracciarla per sei ore.
A quel punto non avevamo più dubbi ed è stato sconvolgente. Allora non avevo quasi nessuna conoscenza della malattia. Per spiegare a qualcun altro la malattia, userei il racconto di un amico che un giorno stava mostrando alcune fotografie a sua madre, credendo di farle piacere e lei invece è scoppiata a piangere e a urlare: “Non riconosco nessuno!”. Questo, purtroppo, è l’Alzheimer.
La prima parola che mi viene in mente se penso all’Alzheimer è mostro, ma la seconda è opportunità. So di essere “fortunata” da un certo punto di vista, perché mia mamma è mite e tranquilla e non è mai stata aggressiva. Però da giovane non era una mamma affettuosa e io non mi facevo coccolare. Adesso invece l’abbraccio sempre, la accarezzo, lei mi stringe le mani e me le bacia.
Affronto il futuro giorno per giorno. Cerco di puntare alla qualità e non alla quantità del tempo trascorso insieme. Ad agosto mia mamma mi ha detto, un po’ arrabbiata, “Senti, Mirella!” (Mirella è il mio nome) ed è stato bellissimo, l’ho scritto a tutti i miei amici.
A chi si trova all’inizio di questo percorso consiglierei di non isolarsi né vergognarsi e di chiedere aiuto.