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La mia esperienza con la malattia invisibile

By novembre 2, 2018Alzheimer
alzhiemer parenti

Per spezzare l’indifferenza, per sensibilizzare al tema del rapporto tra parenti e Alzheimer e altre forme di demenza, abbiamo invitato i parenti dei pazienti delle strutture Korian di tutta Italia a raccontarci la loro esperienza con la malattia. A partire dal 21 settembre – Giornata Mondiale dell’Alzheimer – e per un mese, i parenti dei pazienti potevano lasciare le loro testimonianze. Ne abbiamo raccolte alcune che pubblicheremo nelle prossime settimane in questo spazio.

Conoscere e condividere è il primo modo per affrontare la malattia e gestire tutte le difficoltà che essa comporta. La famiglia rappresenta il luogo dove i sintomi si manifestano primariamente e dove chi si sente in difficoltà, per la comparsa dei primi disagi, dovrebbe ricevere supporto psicologico. Sapere che non si è soli e avere qualcuno con cui parlare è il primo passo per superare l’indifferenza. In attesa di una risposta farmacologica, iniziative come queste sono un supporto nella vita di tutti i giorni.

La prima testimonianza sulla malattia invisibile ci arriva dall’RSA San Vincenzo di Gravedona ed Uniti, in provincia di Como.

Mia mamma, che ha 82 anni, si è ammalata nel 2015. Era un punto di riferimento per tutti noi figli, siamo in sette, ed è sempre stata una grande lavoratrice. Dal 1957 era negoziante.

Il ricordo che ho di lei è legato al profumo del pane appena sfornato e dei dolci che portava a casa per noi figli. Mia mamma era come una formica che organizzava casa, lavoro e famiglia. Aveva un carattere forte, da vera organizzatrice, era precisa, puntuale ed energica.
Teneva molto al suo aspetto e portava quasi sempre l’impermeabile. Era religiosa, la domenica andava sempre a messa e dedicava tempo alla preghiera.

Non aveva molto tempo da dedicare alle sue passioni, ma amava stare in compagnia e passare il tempo con le sue amiche e i suoi amici a chiacchierare. Le piaceva anche cantare.
Invece non le piaceva molto mangiare, preferiva il gelato e i dolci di vario genere…

Scoprire che era affetta da demenza è stato difficile da capire e faticoso da accettare. All’inizio c’è stata tantissima confusione perché la mamma riferiva a ognuno di noi pensieri o frasi diverse, in base ai nostri caratteri… con la malattia invece è cambiata, diventando sempre più “ingestibile”.

Purtroppo la conoscenza di questa malattia, in generale, è ancora molto superficiale soprattutto riguardo a quello che succede all’inizio. Quello che si sa è molto diverso da quello che si prova di fronte al cambiamento di una persona cara. Non la si riconosce più, è come una morte interiore, ed è difficile per tutti accettare questa nuova realtà, dove chi ha sempre “diretto” diventa “assistito”. La demenza è la perdita di personalità e io sono ormai rassegnata alla situazione.

Come figli cerchiamo tutti di stare più vicino possibile alla nostra mamma e la assistiamo con serenità e attenzione. Ma è importante condividere con chi ha già affrontato questo cammino la malattia e la propria esperienza, bisogna chiedere maggiori spiegazioni a medici e professionisti che a volte sono superficiali nel dare spiegazioni.

 

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