La famiglia del malato gioca un ruolo fondamentale nel processo di sensibilizzazione alla malattia, essendo la prima a vedere la comparsa dei primi segnali e a vivere i primi disagi della malattia. E spesso non sa che fare. Ecco perché le istituzioni devono offrire il giusto supporto psicologico e medico.
di Marco Trabucchi
Gruppo di Ricerca Geriatrica
L’indifferenza verso il malato di Alzheimer e la sua malattia investe diversi settori della vita sociale. Così si assiste ancor oggi a una condizione di solitudine di chi è colpito da un’alterazione delle funzioni cognitive; infatti frequentemente la sua patologia non è compresa e riconosciuta, i servizi sanitari non si occupano di lui: di conseguenza sopravvive in una situazione di abbandono e di dolore. In questa prospettiva gioca un ruolo centrale la famiglia, perché rappresenta il luogo dove i sintomi si manifestano primariamente e dove chi si sente in difficoltà per la comparsa dei primi disagi dovrebbe ricevere supporto psicologico, accompagnamento nelle difficoltà, indirizzo verso interventi medici.
Una nuova famiglia, gli stessi bisogni
Prima però di indicare le modalità di comportamento da parte della famiglia verso il malato è necessario riconoscere che oggi il nucleo familiare è profondamente cambiato, anche rispetto al recente passato. Le unioni sono multiformi e instabili, per cui di frequente la persona di 70 anni e più vive rapporti precari, con una compagna che non è la moglie (o il marito), ha figli che hanno accettato con difficoltà i nuovi rapporti affettivi dei genitori. Inoltre anche le difficoltà economiche ancora rilevanti impediscono rapporti sereni e senza reali preoccupazioni oltre a quelle indotte dalla demenza.
Se corrispondono a realtà i dati che indicano in un milione e mezzo il numero delle famiglie italiane sotto la soglia di povertà, esse rappresentano un pezzo di società che vive un’ulteriore crisi oltre alla comparsa della malattia, con difficoltà a orientarsi nei servizi pubblici o ad acquistarne alcuni privatamente. Talvolta è la fatica stessa del caregiving che porta a incomprensioni più o meno gravi tra i componenti della famiglia; nelle dinamiche di coppia e anche tra genitori, figli, nipoti, collaterali, sono però mediamente più rilevanti gli atti di generosità che non quelli di egoismo.
Ricordo, a questo proposito, che non sono infrequenti atteggiamenti caritatevoli da parte di mogli che ritornano ad assistere i mariti quando compare la demenza, nonostante questi avessero trovato precedentemente altre modalità di relazione, scioltesi al momento delle vere difficoltà. Tra queste considerazioni di premessa va anche considerato anche il cambiamento delle modalità abitative: le case piccole sono inadatte a gestire la convivenza con persone non autosufficienti e talvolta disturbanti.
Alzheimer e famiglia: dove trovare il giusto supporto
In questo scenario come deve muoversi la famiglia per spezzare l’indifferenza? In premessa si può ricordare che spesso non sono preparate, non hanno alcuna informazione sulla malattia e hanno vissuto senza partecipazione affettiva a eventi che hanno colpito parenti, amici e conoscenti. Non sono quindi “allenate” ad affrontare le piccole e grandi difficoltà psicologiche, cliniche, organizzative che compaiono quando i primi sintomi colpiscono un loro caro. In queste circostanze non sono da biasimare paure, nascondimenti, rifiuti: è infatti la modalità con la quale la grande maggioranza dei non addetti ai lavori affronta una realtà nuova, sconosciuta, priva di riferimenti forti.
Purtroppo il medico di famiglia, che dovrebbe rappresentare il principale punto d’appoggio per la famiglia, non è sempre in grado di offrire informazioni tecniche e supporto clinico di fronte alla comparsa di segni e sintomi. Né sono adeguatamente diffusi nel territorio centri che possano essere agevolmente consultati per ricevere indicazioni appropriate. Il ricorso ai CDCD (i centri per i disturbi cognitivi e demenze), che dovrebbero essere i luoghi deputati per queste funzioni, spesso è reso difficile dalla lontananza, dallo scarso numero di medici e altri operatori sanitari disponibili, dalle lunghe liste d’attesa.
È quindi facile che di fronte alla mancanza di informazioni il riflesso di molte famiglie sia quello di rinchiudersi nel proprio piccolo mondo, rifiutando contatti esterni, assumendo un atteggiamento che potrebbe sembrare di rifiuto della realtà. Il troppo dolore diviene così negazione: come fare per convincere ad assumere un atteggiamento di maggiore apertura, di disponibilità ad essere aiutata? Non è facile, anche perché come detto sopra, non vi è un sufficiente numero di attori sociali in grado di accompagnare e consigliare le famiglie in crisi.
Sconfiggere il rifiuto
Oltre alle famiglie disorientate e impaurite ve ne sono altre che aprioristicamente rifiutano la malattia di un loro caro, che così “non esiste”. La parola “Alzheimer “viene cancellata dal lessico famigliare, si rifiuta ogni rapporto con i servizi sanitari, perché tutto sarebbe conseguenza dell’invecchiamento. Il termine di “arteriosclerosi” utilizzato in passato, e ancor oggi non del tutto cancellato, era ritenuto meno aggressivo e più in linea con la negazione di una condizione dipendente dall’età, che così poteva essere vissuta con minore angoscia nelle mura domestiche.
Famiglie italiane, un esempio di generosità
Se queste sono le condizioni di alcune famiglie, non si deve dimenticare che nel nostro paese la grande maggioranza delle famiglie si occupa dei propri cari affetti da demenza con impegno, generosità, competenza; infatti alcuni dati empirici, non ancora argomento di studi controllati, indicano in circa il 25% la prevalenza di situazioni di rifiuto-indifferenza, mentre la stragrande maggioranza esercita le proprie funzioni in modo adeguato, seppure tra molte difficoltà.
Se questa è la multiforme realtà che caratterizza le famiglie italiane, l’impegno delle istituzioni, del sistema sanitario e delle comunità in generale dovrebbe essere mirato a due obiettivi. Il primo è quello di rinforzare con supporti adeguati sul piano clinico, psicologico e organizzativo le famiglie che già affrontano la demenza in modo corretto e con impegno generoso. Infatti, è sempre possibile che eventi inaspettati interrompano queste modalità assistenziali ed è quindi necessario intervenire con supporti adeguati, per prevenire l’aggravamento della crisi con conseguenze drammatiche sulla qualità della vita della famiglia e delle cure rivolte all’ammalato.
Il secondo riguarda la parte di famiglie che hanno già bisogno di supporto per cambiare atteggiamento verso l’ammalato: dalla negazione-indifferenza alla presa in carico responsabile. In questi casi, una volta identificati (e non è sempre facile, perché spesso nascosti rispetto alle dinamiche sociali) l’intervento deve essere affidato ad equipe multidisciplinari, con il medico, lo psicologo, l’assistente sociale. Questi devono essere in grado di accompagnare con pazienza e costanza l’evoluzione del vissuto della famiglia, appoggiandola ove necessario ai servizi più appropriati, tenendo presente che in alcuni casi il ricovero in una residenza per anziani rappresenta la risposta migliore sia per l’ammalato sia per la sua famiglia.