Nella fase iniziale dell’Alzheimer, la maggior parte delle persone è ancora indipendente, possono guidare, svolgere le normali attività quotidiane, spesso riescono anche a lavorare. In questo momento il ruolo del caregiver è lo stesso importante, fornendo supporto e compagnia e aiutando a pianificare il futuro.
Da quando viene diagnosticato l’Alzheimer a un nostro caro, ecco che – qualsiasi sia la loro età – ci troviamo in quella che viene comunemente definita “fase precoce“, che ha una durata variabile, ma può continuare per anni. Nonostante in questo momento l’assistenza richiesta dalla persona malata è bassa, è pur vero che è già necessaria. Anzi questo è il momento in cui il nostro aiuto può essere prezioso per impostare il futuro del nostro caro, per prendere decisioni e pianificare dettagli legali e finanziari.
Come abbiamo detto tante altre volte, prendersi cura di una persona affetta da Alzheimer o altra forma di demenza è un grosso impegno, quindi più cose sono stabilite, decise e organizzate, migliore e più facile sarà l’assistenza nelle fasi successive della malattia, quando richiederà un impegno quotidiano e costante.
Una delle prime sfide del caregiving in fase precoce è trovare un nuovo equilibrio, stabilendo un programma giornaliero e prevedendo anche un budget familiare per la gestione della malattia lungo il suo decorso. Ma soprattutto l’equilibrio va cercato e trovato tra noi e il nostro caro, così da essere di supporto senza provocare senso di frustrazione o agitazione.
Alzheimer e caregiving nella fase precoce: quando e come intervenire?
Innanzitutto prendiamo in considerazione il fattore sicurezza. Se non percepiamo nessun rischio nello svolgimento di un compito in maniera autonoma da parte del nostro caro, allora possiamo limitarci a supervisionare e a incoraggiare a completare l’attività iniziata.
In secondo luogo, dobbiamo evitare il più possibile di accrescere lo stress nella persona di cui ci stiamo prendendo cura. Per farlo possiamo dare priorità a quei compiti o azioni che sappiamo che normalmente non causano ansia, ma che anzi possono avere effetti positivi. Può trattarsi di qualsiasi cosa: fare la spesa, pulire la casa, cucinare… interveniamo di prevenzione, cercando di alleggerire il carico delle azioni poco gradite.
Chiedere aiuto in maniera esplicita non è facile per nessuno, tanto meno per chi è cosciente di essere malato e di essere affetto da una malattia che lo porterà a essere sempre più dipendente dagli altri. Possiamo allora stabilire un segnale che indichi una richiesta di aiuto, senza doverla fare ad alta voce e che valga come un nulla osta per intervenire.
In questa fase della malattia è ancora abbastanza facile comunicare in maniera chiara e con le parole, quindi è bene chiedere alla persona con demenza se e di cosa ha bisogno e quali sono le sue eventuali frustrazioni, visto che dopo sarà molto più difficile interpretare i suoi bisogni.
Collaborare: più cose riusciamo a fare insieme, più riusciamo a condividere – a parole e gesti – i momenti della giornata e migliore sarà il supporto che offriremo ai nostri cari.
Mantenere l’indipendenza della persona malata di Alzheimer
Sebbene il decorso della malattia sia diverso da persona a persona, ciò che le accumuna nelle fasi iniziale è l’inizio della perdita di memoria. Come caregiver, in questi primi momenti, possiamo aiutare i nostri cari in alcune attività/compiti/azioni che potrebbero risultare difficili, come: mantenere traccia degli appuntamenti, ricordare parole o nomi, ricordare luoghi o persone familiari, gestire il denaro, ricordare l’assunzione dei farmaci, pianificare la giornata, organizzare la casa, gestire i trasporti.
In questo momento è importante concentrarsi sui punti di forza della persona malata per farla rimanere il più indipendente possibile stabilendo un canale di comunicazione efficace.
Alzheimer e caregiving nella fase precoce: alcuni suggerimenti
Fornire supporto a una persona che vive con il morbo di Alzheimer o un’altra forma di demenza è un processo continuo e talvolta emotivo. Anche per noi caregiver che possiamo essere sopraffatti dalla paura, l’ansia o anche dalla speranza. Bisogna imparare a riconoscere le proprie emozioni in modo che non interferiscano con il supporto che vogliamo dare ai nostri malati.
Per quanto riguarda la cura, una delle cose più importanti che possiamo fare è incoraggiare l’attività fisica. L’esercizio fisico può rendere più semplice vivere con la malattia. In aggiunta, dovremmo fare attenzione anche a ciò che mangiano le persone malate di Alzheimer: la dieta deve essere equilibrata, a basso contenuto di grassi e ricca di verdura.
Altrettanto importante è iniziare a impostare una routine quotidiana che aiuti a mantenere uno stato di equilibrio, definendo gli orari di sveglia e di sonno e le attività da fare in un momento o in un altro, in base alle preferenze delle persone di cui ci prendiamo cura. Per costruire una routine giornaliera efficace, bisogna identificare le situazioni che possono essere troppo stressanti per la persona con demenza e quelle che invece aiutano a rilassarsi.
Infine ricordiamoci sempre che più informazioni abbiamo, più cose sappiamo, più facile sarà gestire la malattia, sentendoci (ed essendo) più preparati.