Prendersi cura di una persona affetta da Alzheimer o altra forma di demenza è un compito complesso e impegnativo. Da soli non ce la facciamo, ecco perché dovremmo chiedere aiuto, non solo a medici e specialisti, ma anche a persone vicino a noi per aiutarci nella gestione della vita quotidiana.
Tante volte l’abbiamo detto, è importante prendersi cura anche di chi si prende cura, cioè dei caregiver. La malattia di Alzheimer è così invalidante, specialmente nelle fasi avanzate, che può diventare davvero impegnativo, se non impossibile, fare tutto da soli, quando si gestisce un paziente in casa. Chiedere aiuto, rivolgersi al proprio medico o a uno specialista ogni volta che ce n’è bisogno è fondamentale, ma oltre a questo, possiamo provare a creare una sorta di piccolo team che ci possa aiutare nella gestione della vita quotidiana. Per esempio per fare la spesa o per accompagnare il nostro caro a fare visite mediche o fisioterapia oppure ancora qualcuno che ci aiuti nell’assistenza in casa in alcuni orari in cui noi siamo impegnati con il lavoro, con altri impegni o semplicemente in cui abbiamo bisogno di prenderci una pausa.
È bene, quando si costruisce il team di assistenza alla cura del nostro malato di Alzheimer a scegliere persone “giuste” che conoscano la malattia o che sappiano comprenderla e, ancora più importante, è affidare a ciascuno una mansione adeguata.
Alzheimer e caregiving: come preparare il team di assistenza
Alzheimer e caregiving nella fase iniziale
Nella fase iniziale dell’Alzheimer, la persona che convive con la malattia può e deve essere inclusa in tutte le conversazioni riguardanti l’assistenza, cioè fa parte del team di assistenza. Deve anche essere incoraggiata a condividere in modo indipendente eventuali osservazioni relative alla sua salute con il medico e le altre persone che si occupano dell’assistenza.
Se il nostro caro ha bisogno di aiuto per comunicare i suoi bisogni, potremmo lo stesso chiedere il suo permesso prima di intervenire con qualche nuova decisione. Questo è il momento anche per stabilire chi potrà comunicare con il medico quando la malattia avanzerà.
Fase avanzata dell’Alzheimer: come impostare il lavoro di squadra dei caregiver
Nel tempo, con il cambiare delle esigenze della persona malata e la diminuzione delle sue capacità di comunicazione, il team dei caregiver del nostro caro deve considerare quali aggiustamenti fare per garantire una buona assistenza sanitaria. Ogni persona deve segnalare ogni cambiamento o particolare che nota al fine di mantenere aggiornata la cartella clinica.
Pianificazione dell’assistenza
Pianificare l’assistenza per le persone subito dopo la diagnosi della malattia di Alzheimer è fondamentale perché consente alle persone malate e ai suoi caregiver di conoscere tutte le terapie farmacologiche e non farmacologiche esistenti, avere notizie sugli studi clinici e venire a conoscenza dei servizi disponibili nella propria comunità. Queste informazioni importanti sono da condividere con tutto il team di persone che ci aiuterà, in modo da poter pianificare al meglio l’assistenza e garantire la migliore qualità della vita possibile.
Per pianificare l’assistenza nel migliore dei modi, andranno tenuti conto questi aspetti:
- valutazione delle funzioni cognitive;
- misurazione dei sintomi neuropsichiatrici;
- valutazione situazione sanitaria generale e dei farmaci eventualmente già in uso;
- valutazione del livello di indipendenza e sicurezza;
- identificazione dei caregiver e dei loro bisogni;
- identificazione e valutazione delle cure e delle terapie non farmacologiche;
- identificazione dei servizi presenti nella propria comunità.
Ogni anno andrebbe ripetuta una valutazione dello stato di avanzamento della malattia e dell’eventuale necessità di modificare il piano di assistenza del nostro caro. E infine, la cosa più importante da ricordare è che ogni volta che abbiamo un dubbio, dobbiamo chiedere consiglio al medico.