Prendersi cura di una persona affetta da demenza richiede pazienza e spirito di adattamento, ma ancora più importante è conoscere la malattia e riconoscere i segnali.
Tante volte parlando di cura abbiamo sottolineato l’importanza del ruolo del caregiver e al tempo stesso la fatica a ricoprire questo ruolo. Purtroppo la cura dell’Alzheimer e di altre forme di demenza ha a che fare con situazioni complesse e difficili da gestire e anche da accettare, a volte scaturendo addirittura in frustrazione e stress. Ci vogliono tanta pazienza e spirito di adattamento, ma non è sufficiente. Fondamentale è chiedere aiuto e il parere del medico curante e di altre figure professionali ogni volta che abbiamo qualche dubbio o che non sappiamo come comportarci. Ma soprattutto per garantire una buona cura ai nostri malati di Alzheimer dobbiamo conoscere e accettare la compromissione del cervello e i sintomi che ciò comporta a livello cognitivo, ma anche comportamentale. Non possiamo giudicare certi atteggiamenti, offenderci per altri, ma dobbiamo vederli sempre come le conseguenze di una malattia neurodegenerativa.
Ci sono alcuni principi che possiamo tenere a mente prendendoci cura di una persona affetta da Alzheimer.
- L’Alzheimer è una malattia che compromette il cervello. Sappiamo che ogni decisione e ogni azione passa da lì ed è dunque evidente che se le sue funzioni vengono compromesse, le conseguenze saranno tante.
- Distinguere sempre tra l’io sano e l’io malato, assumendo un altro punto di vista diverso, guardando cioè all’io sano della persona. Analizzando le situazioni dal punto di vista dell’approccio capacitante tutti i comportamenti hanno un significato ed esprimono qualcosa, bisogni o disagi che siano.
- Alzheimer non è sinonimo di vecchiaia. L’Alzheimer come ogni forma di demenza è una malattia che colpisce il cervello, ma non colpisce tutte le persone che invecchiano.
- A differenza di quanto pensano in tanti, l’Alzheimer non significa solo perdita della memoria, sebbene questo sia uno dei sintomi più comuni ed evidenti. L’Alzheimer è invalidante anche a livello fisico.
- Con il progredire della malattia i sintomi peggiorano, si acuiscono e ne compaiono di nuovi. A volte i cambiamenti possono essere molto veloci: bisogna essere preparati e accoglierli.
- Riconoscere e interpretare i “segnali” soprattutto quando, con il progredire della malattia, le persone perdono anche la capacità comunicativa, faticando a esprimere anche concetti semplici o a chiedere cose di cui sentono il bisogno.
- Non pretendere. In generale da evitare come atteggiamento, rivolgersi alla persona malata con richieste perentorie o con tono seccato può peggiorare lo stato delle cose. Bisogna sempre ricordare che anche le azioni più semplici possono diventare complicate se non impossibili per una persona affetta da Alzheimer. E il tono con cui ci rivolgiamo può aiutare nel portare a compimento un’azione o meno.
- Non arrabbiarsi. A volte non perdere la pazienza è difficile, ma bisogna davvero controllare la propria esasperazione perché rivolgerci con il tono sbagliato o sgridare la persona affetta da demenza non solo è inutile, ma facilmente porta a uno stato d’animo stressato o anche aggressivo.