I problemi provocati dalle demenze devono essere al centro dell’attenzione della nostra società per spezzare l’indifferenza e per identificare risposte che riducano la sofferenza degli ammalati e delle loro famiglie.
di Marco Trabucchi
Gruppo di Ricerca Geriatrica
La nostra società ha un atteggiamento ambiguo verso le criticità poste dall’epidemiologia rispetto al problema delle demenze. Da una parte vi sono reazioni spaventate, e non sempre razionali, di fronte alla realtà della diffusione della malattia che con l’invecchiamento progressivo della popolazione rischia di essere davvero invasiva, dall’altra invece vi sono tentativi di banalizzazione della crisi umana e clinica che colpisce molti individui e le loro famiglie.
Ambedue gli atteggiamenti sono negativi e devono essere affrontati con lucidità da una società convinta di dover gestire con serietà e impegno la situazione, allo scopo di ridurre la sofferenza di molti cittadini e le conseguenze che tali crisi provocano sull’intero corpo sociale.
In una serie di articoli che saranno pubblicati in questa rubrica verranno affrontati i nodi critici dell’ambiguità di atteggiamenti rispetto alle demenze nei vari campi della realtà, dalla ricerca scientifica, alla clinica, alle famiglie, all’organizzazione sociale. In questa logica di approccio multiforme per “spezzare l’indifferenza” uno spazio particolare riveste la ricerca scientifica, volta a identificare le risposte possibili alla demenza e alle sue conseguenze sulla vita degli individui.
Qualche mese fa ha destato molto scalpore la dichiarazione di una grande industria farmaceutica che abbandonava il campo delle ricerche sull’Alzheimer. Al di là della scarsa sensibilità di una simile dichiarazione, dettata senz’altro da esigenze interne all’azienda stessa, il fatto ha colpito la sensibilità collettiva, sia quella di persone già coinvolte per ragioni personali nella problematica, sia quella di cittadini attenti al progresso scientifico in ambito clinico. Fortunatamente da parte di molti attori nel campo vi è stata una reazione precisa, che ha portato a dichiarare che un’azienda (o anche due) non avrebbero modificato con il loro atteggiamento l’impegno che, in tutto il mondo, sia l’industria privata sia i laboratori pubblici, esplicano da anni nella ricerca di molecole potenzialmente attive.
Ovviamente l’incidente non è stato del tutto cancellato dalla mente dei nostri concittadini, la cui reazione ha oscillato tra considerazioni negative riferite all’azienda interessata, e, in generale, considerazioni pessimistiche sulla possibilità di arrivare in tempi ragionevoli a scoprire una molecola in grado di interferire in vario modo con lo sviluppo di demenza. Quello che preoccupa di più è il secondo tipo di reazione, perché il pessimismo è l’anticamera dell’indifferenza e della rassegnazione.
È invece chiaro che i decisori in ogni ambito, pubblico o privato, hanno bisogno dello stimolo dei cittadini per investire nella ricerca, in particolare quando si tratta di aree difficili, come sono appunto le demenze. Infatti, l’indifferenza sociale provoca rallentamenti nelle decisioni e quindi minori possibilità di identificare strade di successo per la cura delle malattie. Ad esempio, non vi è dubbio che i grandi progressi degli ultimi anni ottenuti in campo oncologico siano stati dovuti alla vastità dell’impegno di ricerca in tutto il mondo e con approcci diversi, sostenuto da un consenso diffuso sul piano civile, che in alcuni casi si è anche manifestato con l’impegno economico diretto da parte di una larga fascia di cittadini.
Partendo da queste considerazioni è importante convincere la collettività che la ricerca seria e avanzata è l’unico approccio al problema demenza che possa portare a risultati in un futuro più o meno prossimo. Così si appoggiano i decisori che devono definire i finanziamenti e, allo stesso tempo, si riducono gli spazi sociali di chi è tentato di inseguire strade prescientifiche, più o meno miracolistiche e senza il minimo fondamento, atteggiamenti che, purtroppo, in tempi di crisi trovano spazio sociale.
È quindi doveroso un impegno per combattere l’indifferenza, la rinuncia, l’atteggiamento di chi non si sente coinvolto e sta a guardare se altri riescono a raggiungere risultati utili. I numeri delle demenze non permettono di giocare, ma impongono determinazione e coinvolgimento da parte di ciascuno.
Sempre nell’ambito della ricerca per migliorare la vita delle persone affette da demenza si collocano i progetti volti ad ottimizzare l’organizzazione dei servizi; sono obiettivi meno impegnativi rispetto a quelli in ambito biologico e farmacologico, ma non di meno importanti perché oggi le persone affette da demenza e le loro famiglie possano ricevere un’assistenza adeguata nelle varie fasi della storia naturale di malattia. A differenza di quanto molti ritengono erroneamente, vi sono modalità tecnicamente avanzate per rilevare l’efficacia di un sistema organizzato di cure rispetto a un altro. Si pensi, ad esempio alla telematica e alla robotica, due aree che hanno la possibilità di aiutare le persone ammalate e, allo stesso tempo, di ridurre la fatica assistenziale di molti caregiver, permettendo loro di avere più tempo per le relazioni dirette con l’ammalato.