Nonostante la sempre maggiore sensibilizzazione a questa malattia e ci siano molte strutture e servizi per aiutare i familiari delle persone affette da demenza, molte persone decidono di aiutare i propri malati di Alzheimer in casa. I caregiver però affronteranno a loro volta un percorso a volte difficile. I nostri consigli
La demenza è una malattia neuro degenerativa e, come tutte queste malattie, ha bisogno di cure costanti. La maggior parte delle volte prendersi cura in casa di un malato di Alzheimer sembra impossibile, ma molti lo fanno: sono i caregiver, una parola che indica chi si prende cura di una persona malata. Decidere di seguire il decorso della malattia in famiglia è molto bello, ma bisogna essere preparati, conoscendo a cosa si andrà incontro, e bisogna essere organizzati. All’interno di un contesto familiare si dovrà essere pronti e flessibili per riorganizzare continuamente l’ambiente e le abitudini perché l’Alzheimer cambia nel tempo.
L’Alzheimer ha diversi sintomi, che si possono manifestare in maniera differente nelle persone che ne soffrono e si possono suddividere in difficoltà cognitive, funzionali e comportamentali.
Caregiving: quali sono le difficoltà?
Il caregiver affronta la malattia del proprio caro non solo da un punto di vista fisico perché, certo, è stancante prendersi cura di una persona ammalata di Alzheimer, ma soprattutto a livello emotivo. Questo è un aspetto di cui si parla ancora troppo poco ovvero il carico psicologico ed emozionale che una malattia neuro degenerativa necessariamente porta non solo all’ammalato, ma anche ai suoi familiari.
Quando la malattia arriva, il caregiver ha davanti a sé un percorso psicologico. Inizialmente è molto probabile che lui e la sua famiglia attraverseranno un momento di negazione della malattia fino ad arrivare alla fase finale che è quella dell’accettazione. In mezzo sarà un susseguirsi di momenti stressanti, fatiche, sensi di colpa, rabbia e comportamenti iperprotettivi, che possono portare a “sostituirsi” al malato stesso in ogni situazione, creando un grande senso di frustrazione in lui o lei.
Tutto questo però non senza conseguenze. La famiglia che ha un carico emotivo così importante vive il cosiddetto burden del caregiver, che è una risposta di stress fisico, psicologico ed emotivo nei confronti di tutto quello che la malattia porta all’interno della famiglia. Il caregiver è stanco, soffre d’insonnia, ha difficoltà ad alimentarsi in maniera corretta e nel tempo questi disturbi fisici possono trasformarsi anche in disturbi emotivi e psicologici e potrebbe diventare anche necessario iniziare ad assumere psicofarmaci.
Alzheimer in casa: cosa si può fare per alleviare il carico?
I caregiver devono imparare a chiedere aiuto, hanno bisogno di supporto sia attraverso le rete territoriali e quella familiare, se presente, per affrontare tutte le difficoltà che la malattia porta con sé. I caregiver devono cercare di ridurre al minimo le fonti di stress e devono imparare a riconoscere i primi campanelli d’allarme e da lì iniziare a “lavorare”. Con l’aiuto di specialisti, si possono acquisire e imparare tecniche specifiche che aiutano a relazionarsi e a comunicare con la persona affetta da Alzheimer.
Il caregiver che non chiede aiuto e che non si lascia guidare in questo percorso, rischia di aumentare lo stress, suo e del malato. Rabbia e atteggiamenti aggressivi sono gli effetti dello stress in una persona affetta da demenza e ciò genera, a sua volta, maggiore ansia nel familiare: è un circolo vizioso pericoloso, ma che ha soluzioni.